DNA-test er blevet meget mere tilgængelige i de seneste år, og blot ved at spytte i et reagensglas kan du få indsigt i interessante oplysninger om dit helbred, din etniske oprindelse og dine genetiske forbindelser. Dette kan være særligt tillokkende, hvis du er undfanget med donorsæd eller har donorbørn.
Og selv om der er mange mulige positive oplevelser at få, når du får mulighed for at knytte bånd til f.eks. genetiske slægtninge, er der nogle ting, du bør overveje.
Er du nysgerrig på din etniske oprindelse? Leder du efter genetiske relationer? Eller vil du måske kende til potentielle sundhedsrisici i dine gener? Bliv klar på, hvad du forventer, og overvej, hvordan du vil have det, hvis du modtager mindre information, end du håbede – eller hvis du afdækker ubehagelig information eller alvorlige sundhedsrisici.
Du bør også være opmærksom på, at selvom du finder genetiske forbindelser, er der ingen garanti for, at de ønsker at tage kontakt – eller at I vil få en tæt relation. Måske finder du slægtninge, som ikke er interesserede i at blive fundet, hvis de for eksempel ikke selv har indsendt deres DNA, men bliver identificeret gennem et familiemedlem.
Det bringer os til en vigtig pointe: Dit DNA er ikke kun information om dig. Det er tæt knyttet til dine familiemedlemmer og din donor. Søskende, halvsøskende, børn, forældre, bedsteforældre, tanter, onkler og fætre/kusiner kan hurtigt identificeres via dit DNA, og med lidt mere research kan endnu fjernere familiemedlemmer findes. Overvej, om de er okay med, at du deler disse oplysninger om dem.
Hvis du er forælder til et donorbarn, kan det være meget fristende at bruge DNA til at finde mere information om dit barns ophav eller finde andre, der er undfanget med donorsæd fra den samme donor. Men husk at overveje de etiske aspekter ved at dele så følsomme oplysninger på vegne af et mindreårigt barn, som ikke har mulighed for at give samtykke eller forstå de potentielle risici.
Se i stedet donorprofilen – den vil besvare mange af dine spørgsmål. Hvis du af en eller anden grund ikke har adgang til den, så kontakt din sædbank.
Det er også vigtigt at respektere donorens rettigheder. Hvis han er en No ID Release-donor, har han alleredetilkendegivet, at selvom han ønskede at hjælpe jer med at realisere jeres familiedrømme, er han ikke interesseret i at dele sine identificerende oplysninger.
En ID Release-donor har givet samtykke til, at barnet modtager hans oplysninger, når barnet når myndighedsalderen – når det er gammelt nok til selv at beslutte, hvad der føles rigtigt for det.
Hvis dit barn derefter ønsker at kontakte donoren, hjælper vi gerne ved at række ud til ham og spørge, om han er villig til at få kontakt, og vi tilbyder støttesamtaler for både donoren og person undfanget med hjælp fra donorsæd for at hjælpe dem med at få en positiv oplevelse.
Dit DNA er en af de mest personlige og følsomme former for data, du kan dele. Det er unikt for dig og rummer oplysninger, der ikke blot identificerer dig, men også kan afsløre indsigter om dit helbred, din herkomst og dine familiære relationer. Det er afgørende, at disse data beskyttes og ikke havner i de forkerte hænder.
Mange kommercielle DNA-databaser er baseret uden for EU, hvor lovgivningen om datasikkerhed og privatliv kan være mindre streng end i Europa. For eksempel giver EU’s databeskyttelsesforordning (GDPR) en robust beskyttelse af personoplysninger, idet den kræver udtrykkeligt samtykke til deling og giver enkeltpersoner mulighed for at anmode om sletning af deres oplysninger. Uden for EU er DNA-data måske ikke beskyttet lige så stramt, hvilket potentielt kan gøre dine genetiske oplysninger mere tilgængelige for tredjeparter.
Det er vigtigt at undersøge virksomhedens datapolitikker og forstå, hvordan de håndterer, opbevarer og eventuelt deler dine genetiske oplysninger, før du indsender dit DNA.
Selv hvis du finder deres politikker tilstrækkelige, er ingen digital database 100 % sikker mod cyberangreb og databrud. I de senere år har der været tilfælde, hvor store databrud afslørede følsomme personoplysninger om millioner af brugere. Hvis en kommerciel DNA-database kompromitteres, kan dine genetiske oplysninger blive lækket, misbrugt eller solgt uden dit samtykke. Det betyder, at dine genetiske oplysninger kan blive brugt på måder, du aldrig havde tiltænkt, for eksempel af forsikringsselskaber eller arbejdsgivere.
De fleste kommercielle DNA-virksomheder tilbyder ikke blot at forbinde dig med personer, du er beslægtet med, men også at analysere dine gener for potentielle sundhedsrisici. Du kan få at vide, om du har risiko for at udvikle kræft, Alzheimers sygdom, hjertesygdom eller andre tilstande. Det kan være meget nyttige, men også rystende oplysninger, og du kan få behov for yderligere genetisk rådgivning for fuldt ud at forstå resultatet og hvad du skal stille op med de oplysninger.
Efter at have læst dette tænker du måske, at vi fraråder at tage kommercielle DNA-tests og at opsøge genetiske slægtninge. Det er ikke tilfældet. Vi kender til familier undfanget med hjælp fra donorsæd, som har haft gode oplevelser med at få kontakt til andre, der har brugt den samme donor – men desværre har vi også haft nogle mindre positive tilfælde.
Nøglen er at have realistiske forventninger, at være bevidst om, hvordan du håndterer de oplysninger, du modtager, og at respektere rettighederne og ønskerne hos alle involverede.
