Information om familiegrænser
Her har vi samlet information og svar på centrale spørgsmål om familiegrænser og de problemstillinger, der har været omtalt i medierne.
European Sperm Bank og hele fertilitetsområdet er sat i verden for at hjælpe kvinder og par med at skabe den familie, de drømmer om.
I mange lande er der sat en grænse for, hvor mange familier en donor må hjælpe. I Danmark har den grænse siden 2013 været 12 familier.
Desværre har der historisk været tilfælde, hvor familiegrænsen i Danmark er blevet overskredet med ESB donorer. Vi forstår den bekymring og usikkerhed, de historiske overskridelser kan skabe blandt donorer, familier og donorbørn. Det tager vi alvorligt. Fertilitetsbehandling og donation bygger på tillid, og den tillid arbejder vi hårdt på at fastholde.
I 2020 indførte vi Pregnancy Slots, som har givet os langt bedre kontrol med overholdelsen af familiegrænserne. For donorer rekrutteret siden 2020 og anvendt i Danmark har vi registreret én overskridelse af familiegrænsen.
Antallet af familier og børn pr. donor
Vi ved, at oplysninger om, hvor mange børn der er kommet til verden, og hvor mange familier der er blevet hjulpet med sæd fra en bestemt donor, kan have stor personlig betydning. Det kan blandt andet handle om ønsket om at forstå sin egen historie eller tanker om genetiske relationer. Derfor forstår vi også godt ønsket om at få adgang til disse oplysninger.
Oplysninger om antallet af børn og familier, herunder om en familiegrænse er nået, er knyttet til en specifik donor og betragtes juridisk som personoplysninger om donoren efter EU’s databeskyttelsesforordning (GDPR). Selvom vi gerne ville kunne dele oplysningerne, har vi ikke et retligt grundlag for at kunne udlevere dem til kvinder, der er blevet behandlet med sæd fra donoren, eller til donorundfangede. Hvis reglerne på området bliver ændret, kan dette forandre sig i fremtiden.
Donoren kan ved at kontakte os få oplyst det samlede antal børn og familier, han har hjulpet på globalt plan.
Donorundfangede, der er blevet til med en ID Release-donor, har mulighed for at få oplyst donorens identitet. Når personen når den alder, der gælder i det land, hvor behandlingen fandt sted, kan vedkommende anmode om oplysningerne. Som beskrevet ovenfor omfatter denne adgang dog ikke oplysninger om antallet af andre donorundfangede med samme donor eller om, hvor mange familier donoren har hjulpet.
Et system med flere aktører
Som sædbank har vi ansvar for en række centrale områder fra screening af donorer og distribution af sædstrå til løbende opfølgning og blokering af en donor, fx når en familiegrænse er nået eller hvis vi får oplysninger om mulig arvelig sygdom hos en donor eller et donorbarn.
Vi er samtidig ét led i en større kæde, hvor sædbanker, fertilitetsklinikker, hospitaler, patienter og myndigheder har forskellige roller og ansvar og er afhængige af hinanden. For at vi kan løfte vores del af ansvaret, er vi blandt andet afhængige af korrekte og rettidige indberetninger om graviditeter og om sygdomme hos donorbørn.
Med den viden, vi har i dag, kan vi se, at systemerne på tværs af fertilitetsområdet historisk ikke har været tilstrækkeligt robuste. Manglende eller forsinkede indberetninger og utilstrækkelig koordinering mellem de forskellige aktører har blandt andet bidraget til overskridelser af familiegrænser og forsinket information om sygdomme.
Derfor har vi styrket vores egne systemer, blandt andet med Pregnancy Slots, og vi arbejder samtidig for løsninger, der styrker området på tværs. Vi støtter en fælles familiegrænse pr. donor i EU og en mere harmoniseret regulering. I Danmark støtter vi desuden etableringen af et nationalt donorregister, der kan skabe et samlet overblik og understøtte en effektiv kontrol på tværs af aktører.
Graviditetsindrapporteringer
Før vi indførte Pregnancy Slots, var vi mere afhængige af, at klinikkerne indrapporterede graviditeter rettidigt, så vi kunne følge antallet af familier og spærre en donor, når familiegrænsen var nået.
Gennem årene har vi løbende fulgt op over for klinikker og hospitaler og udviklet vores systemer og kommunikation for at understøtte en mere rettidig og korrekt indrapportering. Indrapporteringsgraden har dog historisk været svingende, og manglende eller forsinkede indrapporteringer har gjort det vanskeligere at styre familiegrænserne præcist.
Hvor mange sædstrå der anvendes for at opnå en graviditet varierer meget og er blandt andet afhængigt af behandlingsformen og har ændret sig over tid i takt med udviklingen af fertilitetsbehandling. Oplysninger fra klinikkerne om opnåede graviditeter har derfor været afgørende.
Pregnancy slot
Som den første sædbank introducerede European Sperm Bank Pregnancy Slots i UK i 2016. Ordningen blev siden implementeret i Holland, Danmark og resten af verden. I Danmark har vi anvendt Pregnancy Slots siden 2020. Den gradvise udrulning gav os mulighed for at lære af erfaringerne og sikre, at klinikker og markeder var klar til implementeringen.
Et Pregnancy Slot reserveres, før sædstrå fra en donor distribueres, og giver en kvinde mulighed for at anvende den pågældende donor til et eller flere børn. Det betyder, at vi bedre kan kontrollere antallet af familier allerede inden distributionen og dermed er mindre afhængige af, at klinikkerne efterfølgende indrapporterer graviditeter korrekt og rettidigt.
Pregnancy Slots er et vigtigt værktøj til at sikre overholdelse af de nationale familiegrænser. Siden implementeringen i Danmark har compliance-raten været 99,8 %, med én enkelt overskridelse i 2021.
Vores familiegrænser
Familiegrænser fastsætter, hvor mange familier der må få børn med hjælp fra den samme donor. Grænserne varierer fra land til land og er sat udfra en række forskellige hensyn. I Danmark har grænsen været 12 familier pr. donor siden 2013.
Siden slutningen af 2022 har ESB haft en international familiegrænse på 75 familier pr. donor.
Da der ikke findes globale eller EU-dækkende standarder, bygger vores grænse på førende videnskabelige studier og mangeårige anbefalinger fra professionelle organisationer som ASRM, samtidig med at vi nøje følger og indgår de diskussioner, der foregår i miljøet.
Vi tilbyder også muligheden for at anvende donorer, der har lavere familiegrænser helt ned til én familie.
I dag er der større opmærksomhed på de udfordringer, der kan være forbundet med mange genetiske relationer. Derfor støtter European Sperm Bank også en fælles familiegrænse pr. donor i EU og en mere harmoniseret regulering på tværs af lande inkl. et EU register.
Q&A
Vi kan desværre ikke udlevere oplysninger om, hvor mange familier eller børn en konkret donor har i Danmark. Disse oplysninger betragtes som personoplysninger om donoren, og vi har ikke et retligt grundlag efter GDPR for at dele oplysninger på dette detaljeringsniveau.
Historisk var kontrollen med familiegrænser på tværs af fertilitetsområdet i højere grad afhængig af klinikkernes indrapportering af graviditeter. I nogle tilfælde blev graviditeter ikke indrapporteret eller først indrapporteret senere, hvilket gjorde det vanskeligere at styre familiegrænserne præcist.
Vi har løbende styrket vores kontrolsystemer og kommunikation og har i Danmark indført Pregnancy Slots i 2020, som giver os langt bedre kontrol med, hvor mange familier der kan anvende den enkelte donor. Vi har desuden en global grænse på maksimalt 75 familier pr. donor.
Brug for yderligere støtte? Vi er her for dig.
Vi ved, at det nuværende mediefokus kan give anledning til yderligere spørgsmål. For spørgsmål relateret til overskridelser af familiegrænserne , kontakt venligst info@europeanspermbank.com.
