Forbedringer på tværs af branchen

I Danmark har vi ikke et samlet nationalt donor- og behandlingsregister, som man har i fx Storbritannien og Holland. Det betyder, at vi mangler et samlet overblik over, hvilke donorer der anvendes, hvor mange familier og børn de hjælper med at skabe, og hvordan vi sikrer, at vigtig information når frem til de rette personer.

Derfor foreslår vi et donor- og behandlingsregister.

Registeret skal samle relevante oplysninger om donorer, behandlinger, graviditeter, fødsler og alvorlige sygdomstilfælde ét sted. Det vil styrke sporbarheden, skabe bedre overblik og mindske risikoen for, at vigtig information går tabt.

Målet er at sikre sporbarhed hele vejen fra sæddonation til fødsel, så sædbanker, fertilitetsklinikker og hospitaler kan dele relevante oplysninger, og myndighederne kan føre en effektiv kontrol. Samtidig skal registeret gøre det lettere for donorundfangede at få adgang til oplysninger om deres donor senere i livet.

Det skal være nemt tilgængeligt for kvinder og par, der har anvendt en donor samt voksne donorbørn, der kender deres donor ID/alias, at se, om donoren er blevet blokeret.

Vi arbejder for, at disse oplysninger bliver en del af et fremtidigt donor- og behandlingsregister, men indtil et register er etableret, foreslår vi, at der bliver etableret en offentligt tilgængelig national liste over blokerede donorer med deres Donor ID/alias. En sådan løsning skal etableres under hensyntagen til databeskyttelsesreglerne og må ikke erstatte klinikkernes underretningspligt.

For at skabe større transparens og et bedre samlet overblik over fertilitetsområdet foreslår vi, med inspiration fra den britiske fertilitetsmyndighed HFEA, at Styrelsen for Patientsikkerhed udarbejder en årlig rapport med oplysninger om blandt andet antal behandlinger og fødsler, tilsyn, inspektioner, konstaterede regelbrud og øvrige aktiviteter på området. En del af oplysningerne offentliggøres allerede i dag, men er spredt på forskellige rapporter og udgivelser. En samlet årsrapport vil gøre det lettere at følge udviklingen og få indblik i både udfordringer og forbedringer på tværs af sektoren.

Med det donor- og behandlingsregister, som vi forerslår vil Styrelsen for Patientsikkerhed kunne trække størstedelen af de informationer, de skal bruge til en årlig rapport direkte fra registeret.

Pregnancy Slots er efter vores vurdering det mest effektive redskab til at sikre, at familiegrænserne overholdes, så længe der ikke findes nationale registre eller et fælles EU-register. Derfor arbejder vi for, at ordningen bliver en fælles standard på tværs af sædbanker og fertilitetsklinikker, der håndterer sæd- og ægdonation.