Wat je moet overwegen voordat je een commerciële DNA-test doet

Ben je nieuwsgierig naar je etnische herkomst? Zoek je genetische verwanten? Of wil je weten of er mogelijke gezondheidsrisico’s in je genen schuilen? Wees duidelijk over wat je verwacht en denk na over hoe je je zult voelen als je minder informatie krijgt dan je hoopte – of als je ongemakkelijke informatie of ernstige gezondheidsrisico’s aan het licht brengt.

Houd er ook rekening mee dat, zelfs als je genetische connecties vindt, het niet gegarandeerd is dat zij contact willen – of dat je een hechte relatie zult opbouwen. Misschien vind je familieleden die niet gevonden willen worden, bijvoorbeeld als zij zelf geen DNA hebben ingestuurd maar via een familielid worden teruggevonden.

Dit brengt ons bij een belangrijk feit: je DNA is niet alleen informatie over jou. Het is nauw verbonden met je familieleden en je donor. Broers, zussen, halfbroers, halfzussen, kinderen, ouders, grootouders, tantes, ooms en neven/nichten kunnen snel via je DNA worden geïdentificeerd, en met iets meer onderzoek kunnen zelfs verdere familieleden worden gevonden. Bedenk of zij het ermee eens zijn dat jij deze informatie over hen deelt.

DNA-test namens je kind

Als je ouder bent van een donorverwekt kind kan het heel verleidelijk zijn om DNA te gebruiken om meer informatie over de herkomst van je kind te vinden of anderen te vinden die met dezelfde donor zijn verwekt. Maar denk goed na over het ethische aspect van het delen van zulke gevoelige informatie namens een minderjarig kind dat niet kan instemmen of de mogelijke risico’s kan overzien.

Kijk in plaats daarvan in het donorprofiel – dat zal veel van je vragen beantwoorden. Als je er om welke reden dan ook geen toegang toe hebt, neem dan contact op met je spermabank.

De rechten van de donor respecteren

Het is ook belangrijk de rechten van de donor te respecteren. Als hij een donor zonder ID-vrijgave is (No ID release), heeft hij al aangegeven dat hij, hoewel hij je wilde helpen je gezin te stichten, zijn identificerende gegevens niet wil delen.

Een donor met ID-vrijgave (ID release) heeft ermee ingestemd dat het kind zijn gegevens ontvangt wanneer het de meerderjarige leeftijd bereikt – wanneer het oud genoeg is om te beslissen wat voor hem/haar goed voelt.

Als je kind vervolgens contact met de donor wil opnemen, helpen wij graag door hem te benaderen en te vragen of hij openstaat voor contact. We bieden bovendien ondersteuningssessies aan voor zowel de donor als de donorverwekte persoon om hen te helpen een positieve ervaring te hebben.

Je DNA is een van de meest persoonlijke en gevoelige vormen van gegevens die je kunt delen. Het is uniek voor jou en bevat informatie die je niet alleen identificeert, maar ook inzichten kan geven in je gezondheid, afkomst en familiebanden. Het is cruciaal dat deze gegevens worden beschermd en niet in verkeerde handen terechtkomen.

Veel commerciële DNA-databanken zijn buiten de EU gevestigd, waar de gegevensbeveiliging en privacywetgeving minder strikt kunnen zijn dan in Europa. Zo bieden de AVG-regels (Algemene verordening gegevensbescherming) in de EU robuuste bescherming voor persoonsgegevens: ze vereisen expliciete toestemming voor het delen en geven mensen het recht om verwijdering van hun informatie te verzoeken. Buiten de EU zijn DNA-gegevens mogelijk minder streng beschermd, waardoor je genetische informatie toegankelijker kan zijn voor derden.

Het is essentieel om het gegevensbeleid van het bedrijf te onderzoeken en te begrijpen hoe men je genetische informatie verwerkt, opslaat en mogelijk deelt voordat je je DNA instuurt.

Het risico op datalekken

Zelfs als je hun beleid toereikend vindt, is geen enkele digitale databank 100% veilig voor cyberaanvallen en datalekken. In de afgelopen jaren zijn er gevallen geweest waarin grote datalekken gevoelige persoonsgegevens van miljoenen gebruikers blootlegden. Als een commerciële DNA-databank wordt gecompromitteerd, kan je genetische informatie zonder jouw toestemming uitlekken, worden misbruikt of verkocht. Dat betekent dat je genetische gegevens op manieren kunnen worden gebruikt die jij nooit hebt bedoeld, bijvoorbeeld door verzekeraars of werkgevers.

De meeste commerciële DNA-bedrijven bieden niet alleen de mogelijkheid om je te verbinden met mensen aan wie je verwant bent, maar analyseren ook je genen op mogelijke gezondheidsrisico’s. Je kunt te weten komen of je risico loopt om kanker, Alzheimer, hartziekten of andere aandoeningen te ontwikkelen. Dit kan zeer behulpzame, maar ook ingrijpende informatie zijn, en je hebt mogelijk aanvullende genetische counseling nodig om de uitslag volledig te begrijpen en te weten wat je met die informatie moet doen.

Na het lezen hiervan denk je misschien dat we afraden om commerciële DNA-tests te doen en genetische verwanten op te zoeken. Dat is niet het geval. We kennen donorverwekte gezinnen die mooie ervaringen hebben gehad door contact te leggen met anderen die dezelfde donor gebruikten – maar helaas kennen we ook minder positieve gevallen.

De sleutel is realistische verwachtingen te hebben, zorgvuldig om te gaan met de informatie die je ontvangt en de rechten en wensen van iedereen die erbij betrokken is te respecteren.