Indrapportering af sygdomme

Risikoen for, at et donorbarn får en alvorlig sygdom, er lavere end gennemsnittet blandt børn generelt. Det skyldes de høje krav til vores screening, som betyder, at vi får sorteret mænd fra, hvis de ikke lever op til vores krav eller er anlægsbærer af sygdomme.

Hvis dit barn alligevel får konstateret en alvorlig sygdom, eller du har mistanke om, at der er noget galt med dit barn, er det vigtigt, at du altid informerer din fertilitetsklinik eller os som sædbank. Det er vores mulighed for at forhindre at andre børn bliver syge. Vi foretager en vurdering i hvert eneste tilfælde og arbejder tæt sammen med Styrelsen for Patientsikkerhed.

Hvad gør vi, hvis et donorbarn får en alvorlig sygdom?

Hvis et barn undfanget med donorsæd får en alvorlig sygdom, vil vi foretage en genetisk risikovurdering for at bedømme, hvad sandsynligheden er, for at en eventuel genetisk sygdom kan opstå hos andre donorbørn. Det kaldes ”gentagelsesrisikoen.”

Det er vores Medical Director, der er specialist i klinisk genetik og har mere end 20 års erfaring, der foretager vurderingen. Under hele forløbet vil vi være i kontakt med Styrelsen for Patientsikkerhed.

Hvordan er forløbet?

Når vi modtager en indberetning om, at et donorbarn har en alvorlig sygdom, er processen generelt således.

Vi modtager en indberetning
Indberetter kan fx være en klinik eller barnets forældre.

Vi indhenter samtykke
Vi indhenter samtykke fra barnets forældre med henblik på at få relevante journaloplysninger om sagen.

Sagen vurderes af vores Medical Director
Vores Medical Director, der er klinisk genetiker, vurderer sagen. Risikovurderingen kan give en af følgende to udfald.

Donor kan fortsat anvendes til behandling
I langt de fleste tilfælde vurderes det, at der ikke er en øget risiko ved at anvende donor og der foretages således ikke en blokering.

Donor bliver midlertidig blokeret
Det betyder, at hans sæd ikke kan købes, og han ikke kan bruges, mens vi vurderer, om donor udgør en risiko.

Donoren er under udredning
Vi undersøger, om donor kan være årsag til barnets sygdom. Fx tester vi donor for den samme genfejl, som barnet har fået konstateret. Donoren er stadig blokeret.

Undersøgelsen afsluttes
Undersøgelsen kan give en af følgende to udfald:

Donor kan ikke konstateres som årsag til barnets sygdom

Hvis donor ikke er bærer af den samme genfejl som barnet, ophæves blokeringen. I de få tilfælde hvor barnet ikke har fået en konkret diagnose, udarbejdes der en vurdering af risikoen for, at andre donorbørn kan få samme sygdom, det vil sige gentagelsesrisikoen. Den skal iflg. Vævsloven være 1%< for, at donor ikke udgør en øget risiko.

Donor er årsag til sygdommen

Donor vil blive blokeret permanent. Donor kan være årsag, hvis han er skjult bærer af den samme genfejl, som barnet er bærer af. En anden årsag til permanent blokering kan være en mistanke om en øget risiko ved at anvende donor vurderet på baggrund af de indberettede diagnoser hos børnene.

Det er dog meget sjældent donor, der er årsag til barnets sygdom. Dette skyldes, at de fleste alvorlige sygdomme ikke er nedarvet.

Hvordan giver vi besked?

Vi bestræber os på at informere berørte parter på bedst mulig vis. Har du spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte os.

Donor udgør ikke en risiko
Hvis vores genetiker vurderer, at donor ikke udgør en øget risiko, bliver der kun sendt information til indberetter og Styrelsen for Patientsikkerhed

Donor blokeres midlertidigt
Hvis vores genetiker vurderer, at donor udgør en øget risiko, udsender vi information til klinikker, der har behandlet med hans sæd, indberetter og Styrelsen for Patientsikkerhed.

Donors blokering ophæves, eller donor blokeres permanent
Vi udsender information til alle klinikker, der har brugt donorens sæd, indberetter og Styrelsen for Patientsikkerhed. Hvis sæddonoren blokeres permanent, sender vi også information til de kvinder, der har et depot med donorens sæd hos os.

Minimer risikoen for 400 arvelige sygdomme

Risikoen for at få et sygt barn afhænger ikke kun af donorens gener, men også af moderens. Ved at screene dine gener kan du undgå at videregive en lang række alvorlige sygdomme til dit barn.

Screening af dine gener

EMAIL

Telefon

Andre sites

Adverse reactions

Indrapportering af sygdomme

Screening

Hvad gør vi, hvis et donorbarn får en alvorlig sygdom?

Hvordan er forløbet?

Hvordan giver vi besked?

GeneXmatch

Minimer risikoen for 400 arvelige sygdomme