Indrapportering af sygdomme

Når vi modtager en indberetning om, at et donorbarn har en alvorlig sygdom, er processen generelt således.

Vi modtager en indberetning
Indberetter kan fx være en klinik eller barnets forældre.

Vi indhenter samtykke
Vi indhenter samtykke fra barnets forældre med henblik på at få relevante journaloplysninger om sagen.

Sagen vurderes af vores Medical Director
Vores Medical Director, der er klinisk genetiker, vurderer sagen. Risikovurderingen kan give en af følgende to udfald. 

Donor kan fortsat anvendes til behandling
I langt de fleste tilfælde vurderes det, at der ikke er en øget risiko ved at anvende donor og der foretages således ikke en blokering.

Donor bliver midlertidig blokeret
Det betyder, at hans sæd ikke kan købes, og han ikke kan bruges, mens vi vurderer, om donor udgør en risiko.

Donoren er under udredning
Vi undersøger, om donor kan være årsag til barnets sygdom. Fx tester vi donor for den samme genfejl, som barnet har fået konstateret. Donoren er stadig blokeret.

Undersøgelsen afsluttes
Undersøgelsen kan give en af følgende to udfald:

Donor kan ikke konstateres som årsag til barnets sygdom

Hvis donor ikke er bærer af den samme genfejl som barnet, ophæves blokeringen. I de få tilfælde hvor barnet ikke har fået en konkret diagnose, udarbejdes der en vurdering af risikoen for, at andre donorbørn kan få samme sygdom, det vil sige gentagelsesrisikoen. Den skal iflg. Vævsloven være 1%< for, at donor ikke udgør en øget risiko.

Donor er årsag til sygdommen

Donor vil blive blokeret permanent. Donor kan være årsag, hvis han er skjult bærer af den samme genfejl, som barnet er bærer af. En anden årsag til permanent blokering kan være en mistanke om en øget risiko ved at anvende donor vurderet på baggrund af de indberettede diagnoser hos børnene. 

Det er dog meget sjældent donor, der er årsag til barnets sygdom. Dette skyldes, at de fleste alvorlige sygdomme ikke er nedarvet.

Vi bestræber os på at informere berørte parter på bedst mulig vis. Har du spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte os.

Donor udgør ikke en risiko
Hvis vores genetiker vurderer, at donor ikke udgør en øget risiko, bliver der kun sendt information til indberetter og Styrelsen for Patientsikkerhed

Donor blokeres midlertidigt
Hvis vores genetiker vurderer, at donor udgør en øget risiko,  udsender vi information til klinikker, der har behandlet med hans sæd, indberetter og Styrelsen for Patientsikkerhed.  

Donors blokering ophæves, eller donor blokeres permanent
Vi udsender information til alle klinikker, der har brugt donorens sæd, indberetter og Styrelsen for Patientsikkerhed. Hvis sæddonoren blokeres permanent, sender vi også information til de kvinder, der har et depot med donorens sæd hos os.