Het melden van een ziekte

Wanneer we een melding krijgen over een donorkind dat een ernstige ziekte heeft, verloopt het proces over het algemeen als volgt.

Wij ontvangen een melding
De informant kan bijv. de kliniek zijn of de ouders van het kind.

We verzoeken om toestemming
We verzoeken de ouders van het kind om toestemming voor het opvragen van relevante journaalgegevens met betrekking tot de zaak.

Onze Medical Director beoordeelt de zaak
Onze medische directeur, die klinisch geneticus is, beoordeelt de zaak. Er zijn twee mogelijke uitkomsten van deze risicobeoordeling:

De donor wordt vrijgegeven voor verdere behandeling
In de meeste gevallen wordt er beoordeeld dat er geen verhoogd risico bestaat bij het gebruiken van de donor.

De donor wordt tijdelijk geblokkeerd
Dat betekent dat zijn zaad niet gekocht en gebruikt kan worden terwijl we beoordelen of de donor een verhoogd risico vormt.

De donor wordt aan verdere tests onderworpen
We onderzoeken of de donor de oorzaak kan zijn van de ziekte van het kind. We testen bijvoorbeeld de donor op dezelfde genetische fout als die bij het kind is gevonden. De donor is nog steeds geblokkeerd.

Het onderzoek wordt afgesloten
Er zijn twee mogelijke uitkomsten van deze risicobeoordeling:

De donor is niet verantwoordelijk
Wanneer de donor niet de drager is van dezelfde genetische fout als die bij het kind geconstateerd is, wordt de blokkade opgeheven. In de weinige gevallen waarin het kind geen specifieke diagnose heeft gekregen, wordt een beoordeling gemaakt van het risico dat andere donorkinderen dezelfde ziekte kunnen hebben, dat wil zeggen het risico op herhaling. Volgens de Deense Weefselwet vormt de donor geen verhoogd risico, wanneer het risico onder 1% is.

De donor is de oorzaak van de ziekte
De donor is permanent geblokkeerd. De donor wordt als verantwoordelijk beschouwd als hij drager is van de genetische fout waarmee het kind is gediagnosticeerd. Een donor kan ook permanent worden geblokkeerd als de gerapporteerde diagnoses leiden tot een vermoeden dat het blijven gebruiken van de donor tot een verhoogd risico zal leiden.

De donor is echter zelden de oorzaak van de ziekte bij het donorkind omdat de meeste ernstige ziekten niet geërfd worden.

We streven ernaar de betrokkenen op de best mogelijke wijze te informeren. Als u vragen heeft, neem dan gerust contact met ons op.

De donor vormt geen risico
Wanneer onze geneticus beoordeelt dat de donor geen verhoogd risico vormt, wordt er alleen informatie gestuurd naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid.

De donor wordt tijdelijk geblokkeerd
Wanneer de geneticus beoordeelt dat de donor een verhoogd risico vormt, wordt er informatie naar de klinieken gestuurd, die met zijn sperma behandeld hebben, alsmede naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid

De blokkering wordt opgeheven of permanent gehandhaafd
We sturen de informatie naar alle klinieken die het sperma van de donor hebben gebruikt, naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid. Wanneer de spermadonor permanent geblokkeerd wordt, sturen we ook informatie naar de vrouwen die een depot met zijn sperma bij ons hebben.