Onze voorzorgsmaatregelen in verband met COVID-19. Lees meer

Adverse reactions

Het melden van een ziekte

Het risico dat een donorkind een ernstige ziekte krijgt, is kleiner dan het gemiddelde risico onder alle kinderen. Dat komt doordat we hoge eisen aan onze screening stellen, hetgeen betekent, dat mannen uitgesloten worden die niet voldoen aan onze eisen of drager zijn van een ziekte.

Wanneer uw kind desondanks toch een ernstige ziekte krijgt, of u een vermoeden heeft, dat er iets met het kind aan de hand is, dient u altijd met ons of uw vruchtbaarheidskliniek contact op te nemen. Dit helpt ons om te verhinderen dat andere kinderen ziek worden. In dergelijke gevallen voeren we in samenwerking met de Deens Raad voor Patientzekerheid een diepgaand onderzoek uit .

Adverse reactions

Wat doen we, wanneer een donorkind een ernstige ziekte krijgt?

Als een kind dat verwekt is met donorsperma een ernstige ziekte krijgt, zullen we een genetische risicobeoordeling uitvoeren om de waarschijnlijkheid van een genetische ziekte bij andere donorkinderen te beoordelen. Het wordt het "herhalingsrisico" genoemd.

Onze Medical Director, specialist in klinische genetica en met meer dan 20 jaar erfaring, zal de beoordeling uitvoeren. Gedurende het gehele verloop hebben we contact met de Deense Raad voor Patiëntveiligheid.

Hoe ziet het verloop eruit?

Wanneer we een melding krijgen over een donorkind dat een ernstige ziekte heeft, verloopt het proces over het algemeen als volgt.

Wij ontvangen een melding
De informant kan bijv. de kliniek zijn of de ouders van het kind.

We verzoeken om toestemming
We verzoeken de ouders van het kind om toestemming voor het opvragen van relevante journaalgegevens met betrekking tot de zaak.

Onze Medical Director beoordeelt de zaak
Onze medische directeur, die klinisch geneticus is, beoordeelt de zaak. Er zijn twee mogelijke uitkomsten van deze risicobeoordeling:

De donor wordt vrijgegeven voor verdere behandeling
In de meeste gevallen wordt er beoordeeld dat er geen verhoogd risico bestaat bij het gebruiken van de donor.

De donor wordt tijdelijk geblokkeerd
Dat betekent dat zijn zaad niet gekocht en gebruikt kan worden terwijl we beoordelen of de donor een verhoogd risico vormt.

De donor wordt aan verdere tests onderworpen
We onderzoeken of de donor de oorzaak kan zijn van de ziekte van het kind. We testen bijvoorbeeld de donor op dezelfde genetische fout als die bij het kind is gevonden. De donor is nog steeds geblokkeerd.

Het onderzoek wordt afgesloten
Er zijn twee mogelijke uitkomsten van deze risicobeoordeling:

De donor is niet verantwoordelijk
Wanneer de donor niet de drager is van dezelfde genetische fout als die bij het kind geconstateerd is, wordt de blokkade opgeheven. In de weinige gevallen waarin het kind geen specifieke diagnose heeft gekregen, wordt een beoordeling gemaakt van het risico dat andere donorkinderen dezelfde ziekte kunnen hebben, dat wil zeggen het risico op herhaling. Volgens de Deense Weefselwet vormt de donor geen verhoogd risico, wanneer het risico onder 1% is.

De donor is de oorzaak van de ziekte
De donor is permanent geblokkeerd. De donor wordt als verantwoordelijk beschouwd als hij drager is van de genetische fout waarmee het kind is gediagnosticeerd. Een donor kan ook permanent worden geblokkeerd als de gerapporteerde diagnoses leiden tot een vermoeden dat het blijven gebruiken van de donor tot een verhoogd risico zal leiden.

De donor is echter zelden de oorzaak van de ziekte bij het donorkind omdat de meeste ernstige ziekten niet geërfd worden.

Op welke wijze informeren we de betrokkenen?

We streven ernaar de betrokkenen op de best mogelijke wijze te informeren. Als u vragen heeft, neem dan gerust contact met ons op.

De donor vormt geen risico
Wanneer onze geneticus beoordeelt dat de donor geen verhoogd risico vormt, wordt er alleen informatie gestuurd naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid.

De donor wordt tijdelijk geblokkeerd
Wanneer de geneticus beoordeelt dat de donor een verhoogd risico vormt, wordt er informatie naar de klinieken gestuurd, die met zijn sperma behandeld hebben, alsmede naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid

De blokkering wordt opgeheven of permanent gehandhaafd
We sturen de informatie naar alle klinieken die het sperma van de donor hebben gebruikt, naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid. Wanneer de spermadonor permanent geblokkeerd wordt, sturen we ook informatie naar de vrouwen die een depot met zijn sperma bij ons hebben.

GeneXmatch

Minimaliseren het risico voor erfelijke ziekten

Als één van de weinige spermabanken bieden we de mogelijkheid tot genetische matching met potentiële donors om u bij de juiste beslissing te helpen.