Ongewenste gevolgen
Het melden van een ziekte
Het risico dat een donorkind een ernstige ziekte krijgt, is kleiner dan het gemiddelde risico onder alle kinderen. Dat heeft te maken met de hoge eisen die wij aan onze screening stellen. Door deze strenge screening worden mannen uitgesloten die niet voldoen aan onze eisen of al drager zijn van een ziekte.
Desondanks kan het toch voorkomen dat je kind een ernstige ziekte krijgt, of dat je het vermoeden hebt dat er iets met jouw kind aan de hand is. Neem dan direct contact op met ons of met je vruchtbaarheidskliniek. Dit helpt ons meerdere zieke kinderen te voorkomen. Ook voeren we in dergelijke gevallen, in samenwerking met de Deens Raad voor Patientzekerheid, een diepgaand onderzoek uit.
Actie ondernemen
Wat als een donorkind een ernstige ziekte krijgt?
Als een kind dat verwekt is met donorsperma een ernstige ziekte krijgt, voeren we een genetische risicobeoordeling uit. Op deze manier kunnen we de waarschijnlijkheid van een genetische ziekte bij andere donorkinderen beoordelen. Dit wordt het "herhalingsrisico" genoemd.
Onze Medical Director, specialist in klinische genetica met meer dan 20 jaar ervaring, zal de beoordeling uitvoeren. Gedurende het gehele verloop hebben we contact met de Deense Raad voor Patiëntveiligheid.
Hoe werkt dat proces precies?
Wanneer we een melding krijgen over een donorkind dat een ernstige ziekte heeft, verloopt het proces over het algemeen als volgt.
De melding komt bijvoorbeeld van de kliniek of van de ouders van het kind.
We vragen de ouders van het kind om toestemming voor het opvragen van relevante journaalgegevens met betrekking tot de zaak.
Onze medisch directeur, klinisch geneticus, beoordeelt de zaak. Er zijn twee mogelijke uitkomsten van deze risicobeoordeling:
In de meeste gevallen wordt er beoordeeld dat er geen verhoogd risico bestaat bij het gebruiken van de donor.
Dat betekent dat zijn zaad niet gekocht en gebruikt kan worden terwijl we beoordelen of de donor een verhoogd risico vormt.
We onderzoeken of de donor de oorzaak kan zijn van de ziekte van het kind. We testen de donor bijvoorbeeld op dezelfde genetische fout als die bij het kind is gevonden. De donor is nog steeds geblokkeerd.
Er zijn twee mogelijke uitkomsten van deze risicobeoordeling:
Wanneer de donor niet de drager is van dezelfde genetische fout als die bij het kind geconstateerd is, wordt de blokkade opgeheven. In de weinige gevallen waarin het kind geen specifieke diagnose heeft gekregen, wordt een beoordeling gemaakt van het risico dat andere donorkinderen dezelfde ziekte kunnen hebben. Dat wil zeggen, het risico op herhaling. Volgens de Deense Weefselwet vormt de donor geen verhoogd risico, wanneer het risico onder de 1% ligt.
De donor wordt permanent geblokkeerd. De donor wordt als verantwoordelijk beschouwd als hij drager is van de genetische fout waarmee het kind is gediagnosticeerd. Een donor kan ook permanent worden geblokkeerd als de gerapporteerde diagnoses leiden tot een vermoeden dat het blijven gebruiken van de donor tot een verhoogd risico zal leiden.
De donor is echter zelden de oorzaak van de ziekte bij het donorkind omdat de meeste ernstige ziekten niet geërfd worden.
Op welke wijze informeren we de betrokkenen?
We streven ernaar de betrokkenen op de best mogelijke wijze te informeren. Heb je toch nog vragen, neem dan gerust contact met ons op.
De donor vormt geen risico
Wanneer onze geneticus beoordeelt dat de donor geen verhoogd risico vormt, wordt deze informatie alleen gedeeld met de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid.
De donor wordt tijdelijk geblokkeerd
Wanneer de geneticus beoordeelt dat de donor een verhoogd risico vormt, wordt deze informatie gedeeld met de klinieken die met zijn sperma behandeld hebben, alsmede naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid.
De blokkering wordt opgeheven of permanent gehandhaafd
We delen de informatie met alle klinieken die het sperma van de donor hebben gebruikt, naar de informant en de Deense Raad voor Patiëntveiligheid. Wanneer de spermadonor permanent geblokkeerd wordt, delen we de informatie ook met de vrouwen die een depot met zijn sperma bij ons hebben.
Minimaliseer het risico op erfelijke ziekten
Als een van de weinige spermabanken bieden we de mogelijkheid tot genetische matching met potentiële donors. Deze methode noemen we GeneXmatch. Een extra dienst om je te helpen bij het nemen van de juiste beslissing.