Ανεπιθυμητες αντιδρασεις
Αναφορά ασθενειών
Ο κίνδυνος εμφάνισης σοβαρών ασθενειών σε ένα παιδί δότη είναι μικρότερος από τον μέσο όρο του κινδύνου που διατρέχει το σύνολο των παιδιών. Το στοιχείο αυτό προκύπτει άμεσα από τις αυστηρές απαιτήσεις screening που εφαρμόζουμε, στο πλαίσιο των οποίων απορρίπτουμε όλους τους άνδρες που δεν ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις μας ή ανιχνεύονται ως φορείς.
Εάν το παιδί σας διαγνωστεί με σοβαρή ασθένεια ή υποψιάζεστε ότι κάτι δεν πάει καλά, είναι εξαιρετικά σημαντικό να ενημερώσετε εμάς ή την κλινική γονιμότητας που επιλέξατε. Αυτό θα μας βοηθήσει να διασφαλίσουμε ότι άλλα παιδιά δεν θα εμφανίσουν την ίδια ασθένεια. Σε αυτές τις περιπτώσεις, διενεργούμε ενδελεχή αξιολόγηση σε συνεργασία με τη Δανική Αρχή για την Ασφάλεια των Ασθενών.
Ανεπιθυμητες αντιδρασεις
Τι κάνουμε εάν ένα παιδί δότης εκδηλώσει μια σοβαρή ασθένεια;
Εάν ένα παιδί που έχει συλληφθεί με σπέρμα δότη εκδηλώσει μια σοβαρή ασθένεια, διενεργούμε μια εκτίμηση γενετικού κινδύνου προκειμένου να καθορίσουμε την πιθανότητα εμφάνισης της εν λόγω γενετικής ασθένειας σε άλλα παιδιά του δότη. Αυτός ο κίνδυνος είναι γνωστός «επαναλαμβανόμενος κίνδυνος».
Η εκτίμηση διενεργείται από τον ιατρικό διευθυντή μας, ο οποίος είναι ειδικός στην κλινική γενετική με περισσότερα από 20 χρόνια εμπειρίας στον τομέα αυτόν. Σε όλη τη διάρκεια της διαδικασίας, θα είμαστε σε επαφή με τη Δανική Αρχή για την Ασφάλεια των Ασθενών.
Ποια διαδικασία ακολουθείται;
Όταν λαμβάνουμε ειδοποίηση ότι ένα παιδί δότη έχει εμφανίσει μια σοβαρή ασθένεια, η διαδικασία που ακολουθείται συνήθως η εξής:
Ο πληροφοριοδότης μπορεί να είναι η κλινική, οι γονείς κ.λπ.
Λαμβάνουμε τη συγκατάθεση των γονέων του παιδιού, προκειμένου να συγκεντρώσουμε τις σχετικές ιατρικές πληροφορίες που αφορούν την περίπτωση.
Ο ιατρικός διευθυντής μας, ο οποίος είναι κλινικός γενετιστής, αξιολογεί την περίπτωση. Υπάρχουν δύο πιθανά αποτελέσματα αυτής της αξιολόγησης κινδύνου.
Στην πλειονότητα των περιπτώσεων, η αξιολόγηση κινδύνου καθορίζει ότι δεν υπάρχει αυξημένος κίνδυνος από τη συνέχιση της συνεργασίας με τον δότη.
Αυτό σημαίνει ότι το σπέρμα του δεν θα είναι διαθέσιμο για αγορά και δεν θα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για όσο διάστημα αξιολογούμε αν ο δότης αποτελεί κίνδυνο.
Αξιολογούμε εάν ο δότης ευθύνεται για την ασθένεια του παιδιού. Για παράδειγμα, μπορεί να εξετάσουμε τον δότη για το ίδιο γενετικό ελάττωμα με το οποίο έχει διαγνωστεί το παιδί. Ο δότης παραμένει αποκλεισμένος.
Υπάρχουν δύο πιθανά αποτελέσματα της αξιολόγησης κινδύνου:
Εάν ο δότης δεν είναι φορέας του γενετικού σφάλματος με το οποίο έχει διαγνωστεί το παιδί, ο αποκλεισμός αίρεται. Σε περιπτώσεις όπου το παιδί δεν έχει λάβει συγκεκριμένη διάγνωση, προσδιορίζουμε εάν υπάρχει κίνδυνος να εμφανίσουν την ίδια ασθένεια και άλλα παιδιά του δότη. Σύμφωνα με τον δανικό νόμο περί ιστών, ο δότης δεν ενέχει αυξημένο κίνδυνο εάν ο κίνδυνος αυτός είναι κάτω από 1%.
Ο δότης είναι μόνιμα αποκλεισμένος. Ο δότης θεωρείται υπεύθυνος εάν είναι φορέας του γενετικού σφάλματος με το οποίο έχει διαγνωστεί το παιδί. Ένας δότης μπορεί επίσης να αποκλειστεί μόνιμα, εάν οι αναφερόμενες διαγνώσεις δημιουργούν την υποψία ότι η συνέχιση της χρήσης του δότη θα οδηγήσει σε αυξημένο κίνδυνο.
Οι δότες σπάνια θεωρούνται υπεύθυνοι για ασθένειες που εμφανίζουν τα παιδιά δότη, καθώς οι περισσότερες σοβαρές ασθένειες δεν είναι κληρονομικές.
Πώς ενημερώνουμε τα σχετικά μέρη;
Στόχος μας είναι να ειδοποιήσουμε τα ενδιαφερόμενα μέρη με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας, εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις.
Ο δότης δεν αποτελεί κίνδυνο
Εάν ο γενετιστής μας κρίνει ότι δεν υπάρχει αυξημένος κίνδυνος από τη συνέχιση της συνεργασίας με τον δότη, τα μόνα άτομα που ειδοποιούνται είναι ο πληροφοριοδότης και η Δανική Αρχή για την Ασφάλεια των Ασθενών.
Ο δότης είναι προσωρινά αποκλεισμένος
Εάν ο γενετιστής μας κρίνει ότι υπάρχει αυξημένος κίνδυνος από τη συνέχιση της συνεργασίας με τον δότη, διαβιβάζουμε τις πληροφορίες αυτές στις κλινικές που χρησιμοποίησαν το σπέρμα του για θεραπεία, στον πληροφοριοδότη και στη Δανική Αρχή για την Ασφάλεια των Ασθενών.
Ο αποκλεισμός είτε αίρεται είτε γίνεται μόνιμος
Διαβιβάζουμε τις πληροφορίες στις κλινικές που χρησιμοποίησαν το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη για θεραπεία, στον πληροφοριοδότη και στη Δανική Αρχή για την Ασφάλεια των Ασθενών. Εάν ο δότης σπέρματος αποκλειστεί μόνιμα, διαβιβάζουμε επίσης τις πληροφορίες αυτές σε όσους χρησιμοποιούν τις εγκαταστάσεις μας για την αποθήκευση του εν λόγω σπέρματος.
Αποκλείστε τον κίνδυνο 400+ ασθενειών
Το GeneXmatch είναι μια υπηρεσία γενετικού screening που προσφέρει μια πρόσθετη αίσθηση ασφάλειας ότι το μελλοντικό σας παιδί θα είναι υγιές.