Réactions indésirables
Rapport des maladies
Le risque qu'un enfant de donneur développe une maladie grave est inférieur au risque moyen de tous les autres enfants. C’est le résultat direct de nos exigences strictes en matière de sélection, dans le cadre desquelles nous rejetons tous les hommes qui ne satisfont pas à nos exigences ou qui sont dépistés comme étant porteurs de maladies.
Si votre enfant est diagnostiqué comme étant atteint d'une maladie grave ou si vous suspectez que quelque chose est anormal, il est essentiel de nous informer ou d’informer la clinique de fertilité de votre choix. Cela permettra de garantir que d'autres enfants ne développent pas la même maladie. Dans de tels cas, nous menons une enquête approfondie en collaboration avec l’autorité de sécurité des patients danoise.
Réactions indésirables
Que faisons-nous si un enfant de donneur contracte une maladie grave ?
Si un enfant conçu grâce à du sperme de donneur contracte une maladie grave, nous menons une évaluation du risque génétique afin d'établir la probabilité que cette maladie génétique ne soit transmise à d'autres enfants du donneur. C’est ce que l'on appelle le « risque répété ».
L'évaluation est réalisée par notre équipe médicale experte en génétique clinique possédant une expérience de plus de 20 ans dans le domaine. Nous serons en contact avec l’autorité de sécurité des patients danoise tout au long du processus.
À quoi ressemble le processus ?
Lorsque nous recevons une notification indiquant qu'un enfant de donneur a développé une maladie grave, le processus à tendance à ressembler à ceci.
L'informateur peut être la clinique, les parents, etc.
Nous recueillons le consentement des parents de l’enfant afin de rassembler toutes les informations médicales pertinentes concernant le cas.
Notre équipe médicale composée de généticiens cliniques, évalue le cas. Deux issues sont possibles après cette évaluation du risque.
Dans la majorité des cas, l'évaluation des risques détermine qu'il n’y a pas de risque accru dans la poursuite du travail avec le donneur.
Cela signifie que son sperme n’est pas disponible pour être acheté et qu'il ne peut pas être utilisé tant que nous évaluons si le donneur pose un risque.
Nous évaluons si le donneur est responsable de la maladie de l’enfant. Par exemple, nous pourrions tester le donneur pour la même anomalie génétique que celle qui a été diagnostiquée chez l’enfant. Le donneur reste bloqué.
Deux issues sont possibles après l’évaluation du risque:
Si le donneur n’est pas porteur de l’anomalie génétique diagnostiquée chez l’enfant et si le blocage est levé. Dans les cas où l’enfant n’a pas reçu de diagnostic concret, nous déterminons s'il existe un risque que les autres enfants du donneur développent la même maladie. Selon la loi danoise relative au matériel biologique, le donneur ne pose pas de risque si ce risque est évalué à moins de 1%.
Le donneur est bloqué de manière définitive. Le donneur est considéré responsable s'il est porteur d'une anomalie génétique qui a été diagnostiquée chez l’enfant. Un donneur pourrait être bloqué de manière définitive si les diagnostics rapportés font soupçonner que la poursuite de l’utilisation du donneur pourrait entraîner un risque accru.
Les donneurs sont rarement considérés comme responsables des maladies développées par les enfants de donneurs, car la plupart des maladies graves ne sont pas héréditaires.
Comment avisons-nous les parties concernées ?
Nous visons à aviser les parties affectées de la meilleure façon possible. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.
Le donneur ne pose pas de risque
Si notre généticien détermine qu’il n’y a pas de risque accru à poursuivre notre travail avec le donneur, les seules personnes avisées seront l’informateur et l'autorité de sécurité des patients danoise.
Le donneur est temporairement bloqué
Si notre généticien détermine qu'il existe un risque accru à poursuivre notre travail avec le donneur, nous transmettrons cette information aux cliniques qui ont utilisé son sperme pour des traitements, l’informateur, et l'autorité de sécurité des patients danoise.
Le blocage sera soit levé soit rendu permanent
Nous transmettons les informations aux cliniques qui ont utilisé son sperme pour des traitements, l’informateur et l'autorité de sécurité des patients danoise. Si le sperme d'un donneur est bloqué de manière permanente, nous transmettons également cette information aux personnes qui utilisent nos locaux pour conserver le sperme en question.
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